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Made in Italy for Fashion night Sla global day

Fashion night for Sla global day
Gran galà della solidarietà a favore di Aisla onlus
Martedì 21 giugno 2016 – Start: ore 20,30
Bar Semprinporto – Marina d’Arechi – Salerno Port Village
Via Salvador Allende – 84131 – Salerno
Costo del biglietto: Euro 20,00 (venti)

Martedì 21 giugno, in occasione della Giornata mondiale sulla Sla, al Salerno Port Village di Marina d’Arechi si terrà – a partire dalle ore 20,30 – il Gran galà della solidarietà “Fashion night for Sla global day”: i proventi dell’iniziativa saranno devoluti in beneficenza all’Aisla onlus – Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica.

Per l’occasione sfileranno i gioielli in pezzi unici Tupi-Tupi creati dall’artista Gaia Petrizzi. Una serata all’insegna dell’empatia e della bellezza.
L’evento è organizzato e promosso dalla gioielleria “Store danielacaggiano” in collaborazione con la Sezione Aisla Salerno-Avellino-Benevento, il ristorante-bar “SemprInPorto” ed i negozi di Torrione: “Fava Emporio Donna”, “Fiorista Pasquale Carrella”, “Kartìka intimo”, “Oreficeria Roma”, “Pelletteria Amendola” e “Salvatore Falco Hair&Spa”.
La serata d’eccezione all’insegna della solidarietà – condotta dallo speaker Vincenzo Fernicola – si aprirà con una sfilata di moda: abiti, costumi, gioielli e sandali indossati da splendide ragazze si alterneranno sulla passerella del bar “SemprInPorto”. Dopo la cena a buffet in riva al mare, si ballerà sino a notte fonda sulle note degli “Aritmia Pianobar”.

 

“Le persone con Sla, oltre 400mila nel mondo e circa 6mila solo in Italia – afferma Pina Esposito, componente del direttivo nazionale di Aisla onlus e presidente della Sezione Salerno-Avellino-Benevento – hanno diritto ad un’assistenza e ad una qualità della vita che sia la migliore possibile, in attesa che la ricerca scientifica trovi una cura per la malattia”.
Per questo motivo, in occasione della Giornata mondiale sulla sclerosi laterale amiotrofica, la federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, International alliance of Als / Mnd associations – di cui Aisla fa parte quale unico membro italiano – ha preparato un manifesto in cui si ricordano i sette diritti fondamentali delle persone con Sla.
Il manifesto, sottoscritto da Aisla e da altre ventuno associazioni di volontari e pazienti di tutto il mondo, pone l’accento su alcuni aspetti fondamentali della vita dei malati: il diritto all’assistenza qualificata, il diritto di essere informati sulle terapie disponibili e di poterle scegliere liberamente, oltre alla necessità di avere la miglior qualità di vita possibile.
Le associazioni lanceranno appelli alla politica e alle istituzioni affinché garantiscano sempre il rispetto di questi diritti.
In Italia, i riflettori saranno puntati su alcuni dei temi più importanti ancora insoluti come, ad esempio, il riconoscimento della figura del caregiver, la persona che assiste a casa i malati di Sla: nella maggior parte dei casi, si tratta di un famigliare, che spesso – per prendersi cura del congiunto – deve lasciare il lavoro senza le tutele adeguate.
Un altro fondamentale diritto per le persone con Sla è poter essere informati e poter scegliere liberamente le terapie: la volontà dei malati deve essere ascoltata e rispettata, ad esempio, quando si tratta di decidere se proseguire o sospendere trattamenti gravosi come la tracheotomia.
La commissione medico-scientifica di Aisla ha preparato un “Documento di consenso sulle scelte terapeutiche del paziente affetto da Sla” per informare i malati sui loro diritti e sensibilizzare i medici sulla condizione degli assistiti e sulle cure palliative.

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